Pacientes com doenças raras são homenageados no Mens Sana
Dia 29 de fevereiro, o dia mais raro de todos – afinal, existe apenas a cada quatro anos – foi o escolhido para comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos não bissextos, a data é antecipada para o dia 28, para relembrar anualmente as necessidades não atendidas e os desafios enfrentados por pessoas que sofrem com doenças raras.
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De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. O número de pacientes para cada doença pode ser baixo, porém se somado, atinge cerca de 6% a 8% da população mundial, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas, de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara. 75% dessas enfermidades aparecem em crianças de 0 a 5 e contribuem diretamente para casos graves, crônicos ou fatais nos primeiros 18 anos de vida.
Dificuldades
Familiares e pessoas com doenças raras enfrentam caminhos difíceis, que passam pela falta de conhecimento dos próprios médicos sobre a patologia e pela falta de suporte para estes pacientes. Baixo investimento em estudos clínicos, acesso aos tratamentos (quando disponíveis), além de barreiras na incorporação de medicamentos são desafios.Colaboração: Cristiane / Mens Sana